As pessoas com doenças e as organizações que as representam vão poder participar na avaliação de novos medicamentos, através do projeto Incluir da Autoridade Nacional do Medicamento, que recebe esta terça-feira a Associação Portuguesa de Hemofilia.

 

Com este projeto, o Infarmed pretende promover "uma maior proximidade" com as associações e os doentes e incluir nos seus processos de avaliação "a perspetiva da pessoa com doença, a sua experiência, necessidades e preferências, bem como as dos seus cuidadores e familiares".Hoje, o Infarmed e a Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas (APH) promovem uma ação conjunta para comemorar o Dia Mundial da Hemofilia, que se assinala na quarta-feira, com o objetivo de melhorar a qualidade de vida das pessoas com hemofilia", uma doença rara e hereditária, que afeta a coagulação do sangue e provoca hemorragias frequentes.

 

Na cerimónia, será apresentado o Incluir, um projeto que o presidente da APH, Miguel Crato, considera "extremamente importante e crucial" no caso da hemofilia e dos distúrbios hemorrágicos. 

 

Pelo seu “know-how”, pela sua experiência e pela recolha de dados que as associações fazem permite que "o Infarmed consiga fazer uma melhor avaliação, e uma avaliação mais inclusiva, dos medicamentos" destinados aos doentes. "Nós vemos com bastante agrado esta vontade do Infarmed de incluir este tipo de associações nos seus processos de avaliação e acho que em 2019 e numa sociedade que se quer contemporânea e inclusiva não podia ser de outra maneira", sustentou Miguel Crato.

 

Na cerimónia, será também debatido o projeto desenvolvido no último ano pela APH, denominado "Hemorragias zero", do qual faz parte um inquérito realizado junto da população com hemofilia, dos profissionais de saúde e da tutela que visou perceber as razões porque ainda "há pessoas com hemorragias em Portugal apesar dos tratamentos disponíveis no país serem dos mais avançados". 

 

"Cerca de 43% das pessoas alvo de inquérito achavam normal ter hemorragias", mas a associação entende que parte também das pessoas "mudar um pouco a sua atitude e a perceção sobre a patologia para não aceitarem como normal ter hemorragias sobretudo ao nível das articulações que são as mais graves e que implicam bastantes mazelas e tem consequências graves na qualidade de vida da pessoa". 

 

Apesar de ser possível viver sem hemorragias, 42,3% dos profissionais de saúde inquiridos ainda considera aceitável uma a cinco hemorragias anuais, o que mostra que, mesmo entre os profissionais, a hemofilia e o seu tratamento "ainda não são totalmente compreendidos."

Segundo o estudo, 71% dos hemofílicos inquiridos disse sentir que a doença condiciona a sua vida de alguma forma, seja em termos de mobilidade, devido aos danos provocados nas articulações, pelo tempo investido no tratamento e/ou pelo receio de ter uma hemorragia.

A hemofilia é uma doença rara, crónica e hereditária, potencialmente incapacitante, estimando-se que existam cerca de 1.000 casos em Portugal e cerca de 350.000 no mundo.

*in Sábado 16 de Abril 2019

O concurso para a compra centralizada de um tipo de medicamentos para a hemofilia terminou há mais de um ano e desde janeiro de 2018 que os hospitais usam critérios diferentes para adquirir estes fármacos.

Em causa está o processo de compra dos fatores recombinantes da coagulação, fármacos usados por cerca de 60% a 65% dos doentes com hemofilia, segundo estima a Associação Portuguesa de Hemofilia, que contesta a “enorme disparidade” de critérios na compra destes medicamentos “para o mesmo tipo de população”.

 

“Há hospitais que estão a comprar apenas pelo preço mais baixo e há outros que usam critérios de qualidade técnica. Isto provoca uma grande disparidade entre os vários hospitais públicos em Portugal”, afirmou Miguel Crato, presidente da Associação de Hemofilia, em declarações à agência Lusa.

O representante dos doentes recorda que existe uma recomendação do Conselho da Europa para que os critérios da compra destes medicamentos “não se esgotem no preço”.

 

Em resposta à agência Lusa sobre o atraso na abertura de concurso para a compra centralizada dos fatores recombinantes da coagulação, os Serviços Partilhados do Ministério da Saúde (SPMS) afirmam que estão “a trabalhar com as diversas instituições de saúde que têm centros de hemofilia” para construir “um novo acordo quadro”, que é um instrumento de contratualização pública para selecionar fornecedores habilitados a fornecer medicamentos para o SNS.

 

Atualmente, segundo a SPMS a compra destes fármacos é feita “ao abrigo do código de contratos públic

O concurso para a compra centralizada de um tipo de medicamentos para a hemofilia terminou há mais de um ano e desde janeiro de 2018 que os hospitais usam critérios diferentes para adquirir estes fármacos.

Em causa está o processo de compra dos fatores recombinantes da coagulação, fármacos usados por cerca de 60% a 65% dos doentes com hemofilia, segundo estima a Associação Portuguesa de Hemofilia, que contesta a “enorme disparidade” de critérios na compra destes medicamentos “para o mesmo tipo de população”.

 

“Há hospitais que estão a comprar apenas pelo preço mais baixo e há outros que usam critérios de qualidade técnica. Isto provoca uma grande disparidade entre os vários hospitais públicos em Portugal”, afirmou Miguel Crato, presidente da Associação de Hemofilia, em declarações à agência Lusa.

O representante dos doentes recorda que existe uma recomendação do Conselho da Europa para que os critérios da compra destes medicamentos “não se esgotem no preço”.

 

Em resposta à agência Lusa sobre o atraso na abertura de concurso para a compra centralizada dos fatores recombinantes da coagulação, os Serviços Partilhados do Ministério da Saúde (SPMS) afirmam que estão “a trabalhar com as diversas instituições de saúde que têm centros de hemofilia” para construir “um novo acordo quadro”, que é um instrumento de contratualização pública para selecionar fornecedores habilitados a fornecer medicamentos para o SNS.

 

Atualmente, segundo a SPMS a compra destes fármacos é feita “ao abrigo do código de contratos públicos”, o que pode incluir ajuste direto.

 

O concurso para compra centralizada dos medicamentos recombinante terminou no final de 2017 e, entretanto, nesse ano foram aprovados pela Autoridade do Medicamento pelo menos mais dois fármacos para o tratamento da hemofilia, e já no ano passado mais outros dois, passando a existir atualmente oito.

 

 

Segundo a legislação, estes nos novos medicamentos aprovados têm de ter um preço pelo menos 10% mais baixo do que os que estavam até aí em comercialização.

Documentos a que a agência Lusa teve acesso mostram que uma das empresas que comercializa um dos novos fármacos já escreveu à ministra da Saúde sobre a falta de abertura de concurso centralizado para a compra dos recombinantes da coagulação, tendo também remetido uma exposição sobre o assunto ao Tribunal de Contas.

*in saúde online 16 de abril

os”, o que pode incluir ajuste direto.

 

O concurso para compra centralizada dos medicamentos recombinante terminou no final de 2017 e, entretanto, nesse ano foram aprovados pela Autoridade do Medicamento pelo menos mais dois fármacos para o tratamento da hemofilia, e já no ano passado mais outros dois, passando a existir atualmente oito.

 

 

Segundo a legislação, estes nos novos medicamentos aprovados têm de ter um preço pelo menos 10% mais baixo do que os que estavam até aí em comercialização.

Documentos a que a agência Lusa teve acesso mostram que uma das empresas que comercializa um dos novos fármacos já escreveu à ministra da Saúde sobre a falta de abertura de concurso centralizado para a compra dos recombinantes da coagulação, tendo também remetido uma exposição sobre o assunto ao Tribunal de Contas.

*in saúde online 16 de abril

O Governo português aprovou em Conselho de Ministros um “programa de investimentos” para a saúde de cerca de 90 milhões de euros, que permitirá remodelar um serviço de urgência e comprar aceleradores lineares.

No plenário do parlamento, a ministra da Saúde, Marta Temido, explicou aos deputados que este programa vai servir, por exemplo, para remodelar a urgência do centro hospitalar de Tondela-Viseu e para equipar com aceleradores lineares o Centro Hospitalar de Trás-os-Montes e o Centro Hospitalar Barreiro/Montijo.

No discurso de resposta à interpelação do CDS, que acusa o Governo de ter falhado na Saúde, a ministra desfiou alguns dados que o Governo tem apresentado, como o acréscimo de 9.000 profissionais de Saúde desde o início da legislatura, a abertura de unidades de saúde familiares, bem como o aumento de consultas hospitalares dadas no Serviço Nacional de Saúde.

A deputada do CDS-PP Isabel Galriça Neto usou 13 vezes o verbo “falhar” para atacar a política de saúde do PS, numa interpelação no parlamento em que acusou o Governo de anunciar e não fazer.

Na abertura do debate, com a ministra da Saúde, Marta Temido, Isabel Galriça Neto acusou o ministro das Finanças, Mário Centeno, de ser o “verdadeiro titular da pasta”.

“Este Governo de António Costa [primeiro-ministro] e Mário Centeno, apoiado em cada orçamento aprovado pelas esquerdas unidas, falhou na saúde. Promete, mas não resolve, anuncia, mas não faz”, acusou.

A única bancada a aplaudir Marta Temido foi mesmo a do partido do Governo, o PS, numa interpelação que se prolongou por duas horas e meia e em que o deputado do BE Moisés Ferreira rotulou o discurso do CDS-PP de “encenação fraquinha”, num gênero – “uma farsa”.

“A encenação é fraquinha e o guião também não é grande coisa”, ironizou, detetando “uma mãozinha” dos “grupos econômicos”, que se percebe, alegou, na irritação do CDS-PP quando acusa os socialistas de estarem a negociar a Lei de Bases da Saúde com os seus parceiros de esquerda.

Moisés Ferreira perguntou se será por a nova de Lei de Bases retirar a parte que “vergonhosamente” o Serviço Nacional de Saúde (SNS) “deve abdicar de parte das camas” para os privados.

O deputado do BE quis também saber o que tinha sido aprovado hoje em Conselho de Ministros quanto ao estatuto da carreira dos enfermeiros e prometeu que, se não atender às expectativas destes profissionais, os bloquistas vão apresentar uma apreciação parlamentar.

Pelo PCP, o líder parlamentar, João Oliveira, disse ser notório o “esforço que tem sido feito para tirar o SNS do buraco em que PSD e CDS o deixaram”.

“A situação do SNS é diferente da dificílima em que PSD e CDS o deixaram, mas isso também não nos consola”, afirmou o deputado comunista, lembrando ao executivo que houve investimento previsto que ficou por cumprir no SNS no ano passado “porque o Governo priorizou o cumprimento das metas do défice”.

O Partido Ecologista Os Verdes (PEV), pela voz de José Luís Ferreira, lembrou que “os problemas na área da saúde continuam”, considerando que “o estado” do setor é pouco recomendável”.

Contudo, José Luís Ferreira ressalvou que os problemas “não são de agora” e sim fruto de um “subfinanciamento ao longo de décadas”.

À direita, os ataques sucederam-se, desde a abertura do debate feito por Isabel Galriça Neto, médica e deputada centrista, e continuaram com Ricardo Batista Leite ou Matos Rosa, do PSD.

Logo depois, a deputada e vice-presidente centrista Cecília Meireles reiterou a crítica de que a ministra insistiu na “receita de sempre”, fazendo anúncios, promessas” ou desculpando-se com o Governo anterior, do PSD e CDS-PP.

Cecília Meireles confrontou ainda a ministra com a opinião do bastonário da Ordem dos Médicos, quando disse que o SNS estava hoje pior do que há 20 anos

Pelo PSD, Ricardo Batista Leite considerou que o Governo “não cumpre as suas promessas” e atribui a outros as responsabilidades em relação às coisas que não correm bem.

O PSD lembrava, desta forma, que a ministra da Saúde assumiu na quarta-feira que o Governo deve falhar a meta de dar médico de família a todos os portugueses e remeteu para a gestão dos hospitais responsabilidades pelos tempos de espera.

Matos Rosa, do PSD, chegou até a dizer que, de tanto adiar os problemas, o Ministério da Saúde até mudou de nome, para “Ministério da Doença”.

Coube ao PS a defesa do Governo e da ministra, com o deputado socialista António Sales a acusar o CDS-PP de “frenesim demagógico e ‘eleiçoeiro’”, com a aproximação das eleições.

“O CDS limita-se a exibir sem pudor a sua tendência para explorar títulos de jornais e, com desfaçatez, distanciar-se das suas responsabilidades passadas”, afirmou.*

*in Mundo Lusíada 28 de Março