Hoje, Dia Mundial das Doenças Raras, divulga-se o Plano de Ação para as Doenças Raras: da estratégia à Pessoa 2025-2030, já entregue ao Ministério da Saúde.

Esta estratégia para as doenças raras foi elaborada pelo Grupo de Trabalho Intersectorial para as Doenças Raras, que integrou elementos dos sectores da saúde, educação, área social e representantes dos doentes.

Em setembro de 2023, foi nomeado um Grupo de Trabalho Intersectorial para as Doenças Raras, com a missão de elaborar uma proposta de um Plano de Ação para as Doenças Raras 2025-2030.

O Plano de Ação para as Doenças Raras: da estratégia à Pessoa 2025-2030 está focado na pessoa que vive com doença rara ou ultra rara. Foi elaborado por um grupo alargado com representantes de instituições do Ministério da Saúde, do Ministério da Educação, Ciência e Inovação e do Ministério do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social, associações de doentes, ordens profissionais e municípios, a que se somaram mais de cem contributos no período de discussão pública.

• Prevê, por exemplo, uma estrutura de monitorização e acompanhamento, bem como um Conselho de Jovens com Doença Rara. Além disso, no âmbito da jornada da pessoa com doença rara (PcDR) traçam-se dez etapas que incluem: suspeita, diagnóstico, referenciação, seguimento multidisciplinar com estudo genético e apoio de saúde mental, papel do médio de medicina geral e familiar e do enfermeiro mediador, consulta de impasse diagnóstico para suspeitas não confirmadas, telemedicina, acesso equitativo a intervenção terapêutica e transição para os cuidados de adulto;
• Está, igualmente, contemplado o funcionamento em rede das instituições portuguesas (centros de referência, centros afiliados e de proximidade) e o estreitamento da colaboração com as redes europeias;
• Defende o Registo de Saúde Eletrónico único, que permite interoperabilidade entre os Sistemas de Informação de entidades públicas e privadas e a utilização dos códigos ORPHA (um identificador único e estável atribuído a cada doença reunidos na Orphanet, a plataforma europeia que agrega conhecimento sobre as doenças raras) para um registo adequado, a emissão do cartão de PcDR com indicação do médico, do centro de cuidados e qual a intervenção em caso de emergência;
• Promove a investigação clínica e de translação, por exemplo, e a informação e formação de acordo com as necessidades da PcDR, família e cuidador de modo a permitir a auto-gestão da doença rara. Os profissionais das diferentes tipologias de centros de cuidados devem de ter formação regular e programada sobre as patologias de que são responsáveis;
• Por último, está definida a realização da monitorização do cumprimento das medidas propostas e divulgação pública anual dos resultados.

A complexidade das situações exige esforços combinados para reduzir a morbilidade e a mortalidade precoce, melhorar a qualidade de vida da PcDR/Família/Cuidador e promover o potencial socioeconómico, o que requer cooperação e alianças a nível nacional e europeu.

A adequada monitorização, avaliação e produção de uma base de conhecimento científico é essencial no apoio à decisão em todos os níveis: político, legislativo, administrativo e técnico.

Esta é uma oportunidade única de um compromisso global através da criação de um modelo de integração de cuidados interinstitucional e intersectorial, com o apoio da Comissão Europeia cujo interesse na doença rara se tem intensificado, através das redes europeias de referência para as doenças raras.

*Publicado In Portal da Saúde SNS

A Organização para a Cooperação e Desenvolvimento Económico (OCDE) apresentou esta quarta-feira, dia 20 de fevereiro, os resultados do estudo Patient Reported Indicators Surveys (PaRIS), o maior inquérito internacional aplicado a utilizadores de serviços de saúde.

Na impossibilidade de estar presente no evento de lançamento internacional do relatório – que decorreu em Lisboa, na Fundação Oriente, com o apoio da Direção-Geral da Saúde (DGS) –, a Ministra da Saúde, Ana Paula Martins, enviou   uma mensagem de vídeo onde deu as boas-vindas aos participantes: “Não queria perder a oportunidade de expressar o meu profundo apreço por este marco importante e de dar as boas-vindas a todos aqueles que estão reunidos aqui em Lisboa e se juntam a nós online”.

Ana Paula Martins fez notar que “o PaRIS incorpora os valores fundamentais do Serviço Nacional de Saúde de Portugal: um forte foco nos cuidados de saúde primários, um compromisso em ouvir os pacientes e uma dedicação à inovação e à melhoria contínua”.

“Nenhum sistema de saúde pode melhorar sem evidências sólidas, credíveis e comparáveis”, afirmou a Ministra da Saúde, acrescentando que “Portugal tem o privilégio de fazer parte deste esforço global para desenvolver e implementar uma nova geração de indicadores de saúde — que avaliam o que realmente importa para as pessoas: qualidade de vida, bem-estar físico, bem-estar psicológico e experiência de cuidados”. Com esta informação é possível elaborar melhores políticas de saúde, assinalou.

O evento contou, igualmente, com a intervenção da Secretária de Estado da Saúde, Ana Povo, que realçou o PaRIS enquanto iniciativa inovadora e que preenche uma lacuna nos dados de saúde, ao medir os resultados de saúde e as experiências dos pacientes com os serviços de saúde.

Na sua opinião, “precisamos que o PaRIS evolua para o PISA [Programme for International Student Assessment] do sector de saúde”, numa alusão à maior prova internacional que avalia o conhecimento dos jovens estudantes em vários domínios.

Segundo a Secretária de Estado da Saúde, o Governo está disponível para apoiar a OCDE na realização de novos estudos no âmbito do PaRIS, como forma de se garantir o respetivo desenvolvimento e impacto contínuos.

“É essencial mudar o paradigma da avaliação do sistema de saúde”, considerou Ana Povo, sustentando que esta análise também diz respeito à forma como o impacto das políticas de saúde pública no sistema é medida. Por outras palavras, clarificou a governante: “A forma como o trabalho político em si é avaliado”.

Ana Povo sustentou ainda que o estudo PaRIS exige uma mudança de paradigma, “uma mudança que realmente coloque o cidadão no centro das atenções”. “Ao avaliar as expectativas e os resultados das pessoas, os políticos ficam comprometidos com o desenvolvimento de políticas que respondam ao que as pessoas querem, não apenas aos indicadores de acesso”.

*Publicado In Portal da Saúde SNS

QUANDO É QUE O ADJUDICATÁRIO DE UM PROCEDIMENTO DE CONTRATAÇÃO TEM DE APRESENTAR UMA CAUÇÃO?

Nos contratos públicos de valor igual ou superior a 500.000€, as entidades adjudicantes são obrigadas a exigir ao adjudicatário a apresentação de uma caução.

QUAL É A FUNÇÃO DA CAUÇÃO?

A função da caução é garantir o exato e pontual cumprimento de todas as obrigações legais e contratuais assumidas pelo adjudicatário através da assinatura do contrato público.

QUAL É O VALOR DA CAUÇÃO?

Geralmente, o valor da caução é de 5% do preço contratual. No entanto, quando o preço  da proposta adjudicada seja considerado anormalmente baixo, o valor da caução a apresentar pelo adjudicatário é de 10% do preço contratual.

QUAIS SÃO AS MODALIDADES DE PRESTAÇÃO DA CAUÇÃO ADMITIDAS?

A caução pode aprestar-se por depósito em dinheiro, em títulos emitidos ou garantidos pelo Estado, mediante garantia bancária ou seguro-caução.

QUAIS SÃO AS MODALIDADES MAIS UTILIZADAS?

As modalidades de caução mais utilizadas são a garantia bancária e o seguro-caução.

SE O ADJUDICATÁRIO DECIDE UTILIZAR A GARANTIA BANCÁRIA, QUE DOCUMENTO É QUE TEM DE APRESENTAR?

Se o adjudicatário utiliza a garantia bancária, deve apresentar um documento pelo qual um estabelecimento bancário assegure, até ao limite do valor da caução, o imediato pagamento de quaisquer importâncias exigidas, pela entidade adjudicante, em virtude do incumprimento de quaisquer obrigações a que a garantia diga respeito.

SE O ADJUDICATÁRIO DECIDE UTILIZAR O SEGURO-CAUÇÃO, QUE DOCUMENTO É QUE TEM DE APRESENTAR?

Se o adjudicatário presta a caução mediante seguro-caução, deve apresentar a apólice na qual a a entidade  assuma, até ao limite do valor da caução, o encargo de satisfazer, de imediato, quaisquer importâncias exigidas pela entidade adjudicante, em virtude do incumprimento de quaisquer obrigações a que o seguro diga respeito.

POR TANTO, QUAIS OS DADOS A IDENTIFICAR NA CAUÇÃO?

A caução, quer seja garantia bancária, quer seja seguro-caução deve identificar univocamente:

• O nome da entidade bancária ou da empresa seguradora;
• O nome da entidade adjudicante;
• O nome da entidade adjudicatária;
• Os dados de identificação do procedimento de contratação adjudicado;
• O valor do contrato público celebrado ao abrigo da adjudicação do procedimento de contratação;
• Indicação expressa, no que toca ao facto de a caução se destinar a garantir o bom e integral cumprimento das obrigações que a adjudicatária assumirá com a assinatura do contrato;
• Menção expressa, em relação ao facto de a caução se constituir na condição de autónoma e à primeira solicitação;
• Indicação expressa, relativamente ao facto de a caução se manter vigente até ser expressamente autorizada a sua libertação pela entidade adjudicante, não podendo ser anulada ou alterada sem esse mesmo consentimento.

QUAL É O PRAZO PARA APRESENTAR A CAUÇÃO?

O adjudicatário deve apresentar a caução no prazo de 10 dias a contar da notificação da adjudicação.

QUANDO É QUE O ADJUDICATÁRIO PODE LIBERTAR A CAUÇÃO?

O adjudicatário apenas poderá libertar a caução, uma vez que, as obrigações derivadas do contrato público se encontrem inteiramente cumpridas.